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【閲覧注意】世にも珍しい世界の奇病10選。7選目は…

仰天

この世界には様々な珍しい病気があります。

恐らくあなたはそうした病気を持った「普通」ではない人と一生関わることはないかもしれません…

しかし、今の時代なら会うことはできなくてもネットを通じて知ることはできます。

今から10の奇病を持った人を紹介します。

世界にはあなたの知らない見た目や形で苦しんでいる人がいます。せめて知って伝えてそれが何かしらの助けになればと思います。

世界の奇病10選

 

スタージ・ウェーバー症候群

カナダに住む二児の母、チェルシー・ピートさん(34)は「スタージ・ウェーバー症候群」に苦しんできた。顔の左半分は紫色のあざで覆われ、目は緑内障を患っている。
スタージ・ウェーバー症候群は、脳髄膜の血管病変、顔面の皮膚が青紫色に変色するポートワイン血管腫、さらには緑内障を特徴とする疾患である。てんかんや発達障害、運動麻痺、視力障害なども生じやすい。近年、第9染色体の長腕の9Q21に遺伝子変異が発見されたが、これが発症の原因であると確定されたわけではない。発症率は年間5万~10万出生に1人と推定されている。
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骨形成不全症

インド・カルナータカ州ベルガウムに住む男性、モイン・ジュネディさん(20)は、“ガラスのように壊れやすい”骨を持った、足の不自由な水泳選手である。彼の症状は「骨形成不全症」と呼ばれる。骨形成不全症は、骨が脆くて弱いため、骨折しやすく、骨が変形する先天性疾患である。
モインさんは誕生直後、医師から「3日しか生きられない」と言われたという。9カ月後には初めての骨折を経験し、2歳になるまでに50回以上も骨折した。母親のクーゼル・バーヌーさんは次のように語る。
モインさんの両親は、適切な治療法を求め、必死になって多くの医師を訪ねたが、資金が尽きてしまった。また、モインさんは学校に通えなかったため、クーゼルさんは自宅で彼の家庭教師を続けた。彼女は「私は彼を一人にしたことはありません。ガラス製品を扱うように私は彼の世話をしました」と当時を振り返る。それでも、モインさんは全身に300カ所もの骨折を経験してきたという
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進行性骨化性線維異形成症(FOP)

シュリー・カーピエルさん(37)は、子供の頃に「進行性骨化性線維異形成症(FOP)」と診断された。FOPは、全身の筋肉やその周囲の膜・腱・靭帯などが骨組織に変化して硬くなり、手足の関節が動きにくくなったり、背中が変形したりする病気だ。「ACVR1(別名「ALK2」)」と呼ばれる遺伝子の一部の異常が原因で、家族からの遺伝よりも突然変異によって発症することが多いとされる。人口200万人に対して1人の発症率で、全世界の患者数は1000人未満である。現在のところ治療法は見つかっていない。
アシュリーさんは3歳で右腕を切断し、25歳で右足が動かなくなり、現在は完全に動けない“銅像人間”である。服を着たり料理をしたりすることはおろか、自分の髪をとかすことさえできない。彼女の母親であるキャロルさん(73)は、娘ができないあらゆることを行い、娘が必要とするメンタル面のサポートをするためにいつも彼女のそばにいる。

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多瞳孔症

米国で2017年、トム・クルーズ主演のアドベンチャー映画『ザ・マミー 呪われた砂漠の王女』が公開された。この映画の登場人物であるエジプト王女アマネットは、瞳が2つある“邪眼”の持ち主として描かれている。アマネットの目のように、瞳が2つ存在する眼球は「重瞳(ちょうどう)」と呼ばれ、医学的には「多瞳孔症」の一種である。重瞳は先天的なもの以外にも、目への外傷による虹彩離断が悪化して発症することもある。
医学文献の記録によると、1899~1920年の間に確認された重瞳の事例は3件。そのうち1件では患者の瞳が写真撮影され、調査が行われたという。また、医学誌「Acta Ophthalmologica」に掲載された2007年の論文には、重瞳の55歳男性について記載されている。彼の複数の瞳は円形ではなく、楕円形だった。4つの瞳それぞれを取り囲む筋肉が互いに独立して発達していると診断されたが、重瞳が発症した原因については判明していない。

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多指症

インド・オリッサ州ガンジャム県に住むクマール・ナヤックさん(63歳)は多指症を持って生まれた。多指症は手足の指が通常よりも多く形成されてしまう先天異常で、発症頻度は1,000人に1人の割合とされる。余分な指が完全に形成されるケースから、指の痕跡が腫瘍のように突き出すケースまで、多様な症状が知られている。
クマールさんの多指症は重症で、足に19本、手に12本の指がある。しかし、貧しさのためずっと治療を受けられずにいた。そんな彼女を苦しめてきたのは、多指症それ自体よりも、隣人たちの残酷な偏見だった。隣人たちは彼女を“魔女”であると信じて差別してきた。彼女は不快な言葉にひたすら耐え、家の中にこもって隣人たちを避ける生活を続けている。

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結合双生児

インドに住む女性、バビタ・アールワールさん(21)が生んだ赤ん坊は、1つの胴体に頭が2つ、腕が3本ある奇形児だった。夫のジャスワント・シンさんは「妻が赤ん坊を見て失神しました。ショックです。信じられません。赤ん坊を見る人は誰もがショックを受けるでしょう。子供の頭が2つあるなんて信じられません」と語る。
バビタさんは、妊娠35週目の超音波検査で、胎内に双子がいることを知った。このとき、医師は「何かがおかしい」ことに気づいていたという。夫婦は健康な双子が生まれることに期待したが、実際に生まれてきたのは“双頭人間”だった。
赤ん坊の症状は、20万人に1組の割合で生まれるといわれる「結合双生児」である。

 

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ナジェ症候群

露シベリア連邦管区クラスノヤルスク地方のグロマツク村で6年前、一人の女の子が誕生した。「ダリナ」と名付けられた彼女は、両親を戸惑わせた。というのも、ダリナちゃんの顔には顎と唇が無かったからだ。ダリナちゃんは先天奇形の「ナジェ症候群」と診断されていたが、検査の結果彼女特有の症状であることが判明し、シベリアの医師たちにはダリナちゃんを救うことができなかった。
ダリナちゃんは、その異様な外見を理由に親戚中から拒絶され、両親は孤立してしまった。それでも、母親であるエレナさんは、ダリナちゃんの世話に専念するため仕事を辞め、夫のユーリさんとともに娘に適切な医療支援を受けさせようと活動している。

 

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トリーチャー・コリンズ症候群

ブラジルのバーハ・デ・サン・フランシスコに住むビートリア・マーチオリちゃんは、遺伝性疾患である「トリーチャー・コリンズ症候群」を抱えて生まれてきた。トリーチャー・コリンズ症候群の特徴は頬骨・下顎骨の形成不全や外耳の奇形など。5万人に1人の割合で発症するといわれている、
ビートリアちゃんは、顔面を形成する40個の骨が正常に発達していなかったため、目・鼻・口が通常より大きくずれていた。顔面崩壊状態で生まれたビートリアちゃんを見た医者たちは、彼女が数時間しか生きられないだろうと考えた。そして、ビートリアちゃんを生き永らえさせることを拒み、帰宅して娘の葬儀の手配をするよう両親に指示したという。その後、ビートリアちゃんは首都ブラジリアにある病院の専門部門に転院となった。

 

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ネザートン症候群

英ウォリックシャー・ヌニートンに住む10歳の少年、ジャック・オルダクリスさんは、皮膚障害で顔や体が真っ赤なため、心無い人々から「悪魔の子供」と罵られてきた。彼の両親であるダニエルさんとジュリーさんは、息子が恥ずかしい思いをしないように、息子の病気について説明したカードを人々に配っている。
ジャックさんの皮膚障害は、20万人の新生児に1人の割合で発症する不治の遺伝子疾患「ネザートン症候群」である。ネザートン症候群は、表皮の状態を制御するタンパク質の産生に関わるSPINK5遺伝子の変異によって引き起こされる。表皮が過剰に剥がれ落ちるため、赤い真皮が通常の人よりも露出しやすくなる。

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アカルバリア

米ミズーリ州で昨年10月、頭蓋骨のない赤ん坊が生まれた。英紙「Mirror」によると、オーウェン・マスターソンと名付けられた赤ん坊は医師たちから「長くは生きられない」と言われていたが、先月初めての誕生日を迎えることができたという。オーウェンちゃんの両親は、自宅で息子の誕生日を祝うとともに、医師たちの判断が間違っていたと考えている。
オーウェンちゃんは頭蓋骨と顔の骨が欠損している非常に珍しい先天異常を持って生まれた。「アカルバリア(acalvaria)」と呼ばれるこの奇形は、頭蓋骨の代わりに脳を覆う皮膚だけが存在する状態で、胚の発達段階で神経細胞が正常に形成されなかったことが原因で発症するとされる。症例が少数であるため、治療法も限定的で、学齢期に達した患者に骨移植を実施することが推奨されている。

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いかがでしたか?

どの病気も世間でいう「普通」ではないののです。

しかし、彼らにとってはこれが普通であり個性であります。

あなたの思う普通とは一体何なのでしょうか?

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